Le biografie di chi ha fatto la storia dell’autismo in “NeuroTribù”, presentato ieri a Milano

Le biografie di chi ha fatto la storia dell'autismo in “NeuroTribù”, presentato ieri a Milano

Successo, ieri pomeriggio, per la prima presentazione in Italia del bestseller di Steve Silberman sui talenti dell’autismo e sul futuro della neurodiversità

presentazione neurotribù - relatori

Leo Rosa ha undici anni, vive in California e ama masticare e giocherellare con le cannucce verdi di Starbucks. È autistico e i suoi genitori hanno riorganizzato la loro vita, il loro lavoro e l’arredamento della loro casa per assecondare le sue esigenze. Ma quelle cannucce verdi, di cui il piccolo va matto, non bastano mai. Ed ecco che la madre, Shannon, ha un’idea. Lancia un appello in rete e in pochi giorni nasce la Lega dei ladri indipendenti di cannucce. Leo riesce ad avere una scorta più che sufficiente per poter giocare, ogni giorno, con cannucce nuove.

Quella dei Rosa è solo una delle tante storie narrate da Steve Silberman, autore del bestseller New York Times “NeuroTribù – I talenti dell’autismo e il futuro della neurodiversità” (Edizioni Lswr) presentato ieri pomeriggio a Milano.

Un libro che alterna alla biografia dei medici che hanno segnato la storia della ricerca sull’autismo quella delle tante famiglie che hanno fatto i conti, a volte, con specialisti che speculavano sulle loro speranze.
Altre volte, però, i piccoli pazienti di cui parla Silberman hanno avuto la fortuna di trovare chi si è battuto per loro. Tra questi, anche genitori–medici come la psichiatra Lorna Wings, madre di un bambino autistico e che non solo rivoluzionò la ricerca su questo campo, ma si batté per garantire a tutti l’istruzione pubblica e, per gli adulti, l’inserimento nei servizi sociali.

Oppure ancora la storia di Ruth Sullivan, che diede vita al primo movimento dei bambini autistici negli Stati Uniti, nel 1969. E nel 1974, grazie alla sua mobilitazione, la West Virginia fu “il primo stato dell’Unione a includere l’autismo nelle norme inderogabili per la pubblica istruzione”.

Ma quali sono gli studi che hanno fatto la storia della ricerca sull’autismo? A quali cure errate e dannose furono esposti i piccoli pazienti? Come si pensava, in passato, di curare quella sindrome a volte chiamata “di Kanner”, altre volte “di Asperger”, rifacendosi ai nomi dei due studiosi che in contemporanea, e casualmente, individuarono l’autismo e studiarono l’argomento? A queste e tante altre domande risponde Silberman, con un libro che racconta la storia dell’autismo dal punto di vista anche dei genitori e dei pazienti. E come reagiva la società all’autismo? Anche a questa domanda risponde l’autore di “NeuroTribù” ricordando che “mentre in Germania quei bambini erano ammassati nelle camere a gas, in America erano esiliati ai margini della società”. Occorre attendere il Secondo dopoguerra affinché la situazione cambi, grazie soprattutto all’impegno di tanti genitori che, dopo l’uscita nelle sale di Rain Man, riabbracciarono i loro piccoli affetti da autismo. “Una madre aveva rifiutato persino di riconoscere l’esistenza di suo figlio con gli amici, finché non vide il film”, scrive Silberman.

Occorre attendere gli anni Duemila per avere un mondo in cui, come scrive l’autore, non si costringe il bambino autistico ad adattarsi alla società, ma è la società che inizia, a piccoli passi, ad adattarsi a lui.

La presentazione a Milano

libri neurotribù
In occasione della prima presentazione del libro in Italia, a Milano, si sono ritrovati allo spazio Maimeri (corso Cristoforo Colombo) i massimi esperti di autismo del Paese:
Stefano Palazzi
, medico chirurgo specializzato in neuropsichiatria dell’infanzia-adolescenza e neurologia; Claudio Cattaneo, responsabile di struttura della Fondazione Ares-Autismo Risorse e Sviluppo (Giubiasco – Svizzera); Davide Moscone, psicoterapeuta, presidente dell’associazione Spazio Asperger Onlus di Roma; Roberto Keller, medico psichiatra ed esperto di neuropsichiatra infantile, psicoterapeuta e responsabile del Centro Pilota della Regione Piemonte per i Disturbi spettro autistico in età adulta dell’ASL Torino 2; Chiara Mangione, traduttrice e responsabile scientifico Asperger Tribe.

Di seguito, alcune dichiarazioni degli autori pubblicate in diretta Facebook durante l’incontro, moderato da Nicola Miglino.

– Roberto Keller spiega cos’è l’autismo: “È anche un modo di essere nel mondo, profondamente diverso da persona a persona”.

– “Neuroaticipi lo siamo tutti – dice il dott. Davide Moscone – Occorre dare alle famiglie le informazioni necessarie per comprendere questa diversità. E poi occorre compiere un percorso interiore per accettarla. Solo così ci si adatta alla vita”.

– “Siamo tutti diversi – dice il dott. Stefano Palazzi – Ognuno di noi è partecipe di questa diversità, oggi condivisa e non più considerata una rarità. Ci sono delle graduazioni diverse”.

- “Conoscenza e informazione. Sono questi gli elementi indispensabili per gli adulti che hanno a che fare con la neurodiversità – dice il dott. Claudio Cattaneo – Il genitore deve essere pronto a diventare un po’ speciale e per questo va supportato. E deve ricordare che il figlio è solamente diverso, non ha nulla di meno rispetto agli altri”.

– “Cosa significa avere una diagnosi di Asperger da adulti? È stato un punto epocale della mia vita - confessa la dott.ssa Chiara Mangione – Sono stata una bambina fortunata, cresciuta in una casa piena di libri. Ma vivevo anche grandi terrori, mai narrati a nessuno perché ero protetta dalla mia famiglia, fatta come me. Ma poi si cresce e vedi gli altri che riescono a entrare nel mondo mentre tu impieghi l’80% della tua energia per poterlo fare. Per me il mondo era una tempesta”.

“Il farmaco non deve essere mai la prima risposta all’autismo dice il professore Roberto Keller

– “Il libro di Silbermam è un manifesto per chi, per anni, ha viaggiato sotto i radar dei clinici. Le cose devono cambiare per poter dare ai bambini una vita diversa” dice la dott.ssa Chiara Mangione.

– “L’ambiente è importante per far integrare e vivere autonomamente un giovane autistico – dice il dott. Davide Moscone – L’intervento delle essere bio-psico-sociale

– “NeuroTribù non è un testo scientifico ma un lavoro giornalistico scritto con rigore scientifico” dice il dott. Stefano Palazzi

– “Insegnare ad un bambino autistico l’abilità a socializzare è importante ma è molto difficile – dice il dott. Claudio Cattaneo – Eppure è un’abilità che serve per entrare nel mondo”. 

Video – intervista a Roberto Keller

intervista keller